沉默的难题半岛体育：乡村特殊教育之困

　　半岛体育小笛是广西农村一名13岁的重度智力障碍和自闭症儿童，他无法用语言表达自己的需求，只能发出“啊啊”的声音。由于他依靠直觉行事，好动、不听指令，为了让他享受义务教育半岛体育，小笛母亲操碎了心。据红星新闻此前报道，由于村县两级未设立特教学校，为了上学，小笛不得不每周往返200公里。

　　在农村，像小笛这样的心智障碍者并不少。心智障碍者主要包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合征，以及脑瘫癫痫等伴有智力发育障碍的人群，属于较为多元的障碍人群。有数据显示，心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中七成以上生活在农村。

　　社会偏见与歧视、特校建设的困难、社会服务下沉的阻力，乡村特殊儿童教育问题是沉默乡村的一道难题。

　　总体而言，乡村地区的特殊儿童更难获取教育资源。由于不同省市、城乡之间的资源配置差异较大，特殊儿童接受义务教育的情况也不同。

　　“整个西部地区，在特殊教育体系中，尽管有的地方政府做了兜底，但在实际实施中，具体服务和管理上仍面临许多问题。”兰州大学西北少数民族研究中心焦若水教授表示，他在某西部城市的特校调研时注意到，由于特校和残疾人家庭之间路途遥远、交通成本高，所以一到周五，不少家长“失联”，不愿来接孩子。

　　小笛妈妈则告诉记者，对很多农村家庭来说，不是不愿孩子去上学，而是无力支持孩子上学。动辄上百公里的交通费，城里租房产生的花销，家中的农活和需要照料的老人，种种开销和压力让家庭难以负担，孩子则被迫辍学。

　　中国教育科学研究院副研究员彭霞光的研究也印证这一现象，她指出，尽管多数特殊儿童能享受国家实施的“两免一补”政策，但其补助相较上学所需开支而言杯水车薪。河北师范大学教育学院副教授江雪梅也在研究中发现，未入学的特殊儿童在地域上主要分布在曾经的集中连片深度贫困地区，在群体中分布于重度、极重度残疾的群体中。

　　而残障带来的高抚养成本和压力也进一步削弱了特殊儿童家庭的教育能力。《世界残疾报告》曾指出，残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。特别是在农村，致残后又进一步面临康复、教育和就业机会的缺乏，加剧贫困。

　　除却经济条件的制约，农村地区不少父母观念落后，对政策、残障理念不了解，对心智障碍儿童的未来发展缺乏规划。小笛妈妈表示，在同其他家长交流时，她发现不少农村心智障碍家庭的父母觉得孩子的吃住不愁就足够了，很少会去规划孩子的未来发展。

　　琳琳的遭遇就是一个例子。琳琳是个11岁的农村女孩，患有唐氏综合征，经常生病，无法用语言和人交流，也无法理解他人。她只能通过“萨萨”的声音表达需求。琳琳外婆告诉记者，琳琳父母难以接受这样的孩子，扔给她来管。琳琳外婆现在每周往返农村和市区，带着琳琳去特校读书、接受干预，但自己身体一日不如一日，“她妈妈说过，要我哪天身体不行、跑不动了，孩子就不读书、就关在家里这样过。”

　　西安慧灵是致力于服务心智障碍人士的一家社会组织。他们从在2012年开始关注农村障碍人士社会化问题，并在2018年逐步深入乡村服务。该组织负责人蔡景华告诉记者，“部分家长不能完全接纳自己智力有障碍的孩子。稍微偏远地区的家长普遍认为智力有障碍、被诊断为自闭症的孩子没什么用，很多会选择把孩子关在家里，担心他们出去会闯祸。他们也可能遭到其他村民的排斥。”部分家长虽对孩子的情况抱有一定的理解，却缺乏争取权利的意识和为自己发声的渠道。

　　不仅是教育，在康复训练上，乡村地区家庭的心智障碍儿童也需要更多关注和支持。

　　北京晓更助残基金会议题传播筹款总监陈婧劼告诉记者，有一定能力的家庭会在学龄阶段时送孩子做康复训练，但很难持续投入。同时在义务教育阶段，针对心智障碍儿童的教育支持有限，很多家庭出于经济压力和观念局限，多会放弃让孩子继续接受教育的机会。比起继续花精力和金钱在特殊儿童教育上，很多父母不得不选择外出打工、生育二胎等，“这可能是他们更优的生存选择。”

　　“心智障碍群体是一个需要长期乃至终身得到支持的群体。”陈婧劼说。在农村地区，有许多特殊儿童因家庭条件有限，被迫中断甚至没机会上学，长期困于家中。在学校和家庭教育支持不足的环境里，特殊儿童的生活自理、社交和劳动等能力难以提升。即使部分儿童上过学，多会因种种原因被带回家中。在这样有限的支持环境中，他们的各方面能力会逐步退化，以至成年后的照料需求也会增加。

　　陈婧劼还告诉记者，他们在实践中发现，三四线以下城市及县域的特殊教育仍需要更多关注与支持。近期颁布的《十四五特殊教育提升计划》明确提出要将残障儿童的入学率提升至97%，如果农村地区的支持跟不上，这一目标的实现会变得非常具有挑战性。

　　但打开校门并不意味着困境解除，小笛住校后，曾因自身调皮行为、能力不足和没有学籍，一度被学校劝退。此外，还有不少心智障碍孩子进入特殊学校后可能会遭遇校园霸凌、师资缺乏、教学设施不健全等困境。

　　广西来宾市某特殊教育学校黄副校长告诉记者，囿于各方面资源限制，2021年有50多名新生报名，但学校最终招收了30位学生，“我们只有一栋教学楼，但现在只能招12个班级，功能室基本上腾出来做教室，但还是无法满足适龄入学儿童。”

　　奇色花福利幼儿园融合教育资源中心主任魏慧敏此前接受媒体采访时表示，资源匮乏、师资不足、专业稀缺是农村的共性，发展状况还不及城市的基准线。

　　有限的接收能力使学校不得不对随班入学的孩子进行筛选，一些距离较远、缺乏自理能力的孩子被迫离开校园。黄副校长表示，由于学校没有配备校医，一些有既往病史的孩子也难以入校接受教育。

　　河北师范大学教育学院副教授江雪梅在研究中指出，虽然国家对于特殊教育的经费投入逐年增加，但其增长率相较普通教育而言还是偏低。经费不足不仅导致特教机构的数量不能满足残疾儿童的受教育需求，也导致一些特殊学校面临条件简陋、必备教学设备与辅助性器材缺失的窘境。

　　有数据显示，至2018年6月，我国已有61所普通本科高校开设特殊教育专业，在校生1万余人，特教教师的职前培养和职后培训均达到一定规模。但即便如此，相比于2018年义务教育阶段在特殊教育学校就读的66.6万名残疾学生和在普通学校就读的33.2万名残疾学生，特教教师仍不能满足现实需求。

　　来宾市某特校黄副校长表示，学校的确想招聘特殊教育专业的老师，但由于待遇、地理因素和发展机遇等因素，毕业生会更多考虑去往省会城市，“年轻人肯定是往好的地方发展，这也不能怪他们。”

　　中国教育科学院副研究员彭霞光在研究中发现，特教学校招收的学生残疾程度越来越重，对教师的要求也越来越高，但相应的待遇却未提高。2006年教师工资结构改革后，教师的基础工资加职务工资之和所占工资总额的比例下降，15%的特教津贴占工资总额的比例也降至4－6%左右，特教教师相较普通教师平均每月仅能增加200－400元左右的收入，远不能体现出特教教师付出的辛劳。

　　当心智障碍孩子从特殊教育学校毕业后，又该何去何从？不少研究发现，尽管特殊教育学校将职业培训纳入课程规划，但仍有局限之处。

　　陈婧劼表示，在三四线以下城市及县域的特殊学校普及职业教育，让心智障碍学生掌握生活自理能力和劳动技能很有必要，“尽管乡村成年心智障碍者到商业领域就业机会较少，但至少返家后能从事简单家务和农业活动，能自主生活。既可以保障自身的生活品质也可以减轻家庭负担。”

　　特校的课程设计都注重实践，黄副校长告诉记者，他们教孩子生活语文、生活数学；在技能上，老师教学生种菜、理发，“争取后续能教洗车”，希望他们在离开校园后也能有一技之长。

　　同时，学校也经常组织孩子们参加各种各样的比赛，尽可能地和普通孩子接触，“我们不看结果，重在参与，让这些孩子懂得输赢，或者说‘输了也可以’。我们希望让社会看到孩子们的努力，以帮助他们更好融入社会。”黄副校长说。对于这些特殊孩子，学校希望孩子们能自食其力、生活上能自理。“我们不谈什么考大学，我们就只希望孩子们能进入社会。”

　　不少学者认为，目前，农村中针对心智障碍人士开展服务的社会组织基本不存在，而实际上社会组织在乡村地区大有可为。“光把家长和孩子推到学校里面是不够的，实际上要给他创造一个融入社会的支持条件。”焦若水教授告诉记者。

　　陈婧劼也告诉记者，心智障碍者家长组织支持网络“融合中国”正尝试通过建立家长互助网络的方式，推动融合教育和特殊教育等专业服务资源的下沉。但在实践中也遭遇困难，例如在乡村地区，很难找到胜任家长互助组织的骨干带头人，“一名家庭经济条件和时间相对宽裕，同时具备残障儿童成长支持理念的家长，在偏远地区非常少，发现和培育这样的家长需投入的时间更漫长。此外，农村地区物理环境复杂、交通不便利等因素也阻碍了群体连接和互助。”

　　↑为了孩子，小笛母亲考取了广西教育学院的特殊教育专业。而在陈婧劼看来，在偏远地区，这类符合条件的家长非常少。

　　陈婧劼表示，他们期待2022年可以开展一个试点项目，通过资助2-3个县村地区的特殊教育学校，提供软硬件支持，支持特教老师送教上门，为无法出门的心智障碍儿童提供基本的课业支持和自主生活能力培训，同时给家长普及简单的居家康复教育技巧。

　　西安慧灵负责人蔡景华在为不同区域心智障碍人士、自闭症群体做服务的过程中发现，乡村和城市心智障碍人士、自闭症群体的社会化过程存在与城市截然不同的状态。在城市中，西安慧灵会帮助这些心智障碍者学会使用社会资源、为他们提供职业技能培训，然而这种模式在乡村难以推行，其原因在于农村资源相对城市更匮乏，工作机会较少。

　　“在农村，我们每月提供上门服务，陪心智障碍的孩子玩游戏、做活动，有的孩子会在约定时间之前一个小时在门口等待志愿者。”蔡景华说，他们也在寻找社会资源来筹建乡村活动中心，培养残疾人家长和退休干部教师当志愿者，让孩子们能就近接受服务。

　　不过，目前而言，他们提供的服务更倾向于政策宣传、观念倡导和简单的劳动技能培训，“无法服务到特殊家庭的核心需求，也很难切合具体家庭的需求提供个性化服务。”蔡景华说。

　　一方面，以慧灵为代表的社会组织自身资源有限，导致服务对接难、频率低；另一方面，由于地区经济发展水平不同，地方政府、民政部门对社会组织的支持各异，各类福利措施应转变为有效服务。

　　“我们现有的保障，购买的福利、各种措施，需要转化成有效服务，整个系统应转向一种以服务为本的社会福利体系建设。”焦若水教授说。他分析认为，现有购买社会组织服务主要依靠民政资金，如果经济下行影响整个财政收入，购买服务的资金也会受到限制。

　　总体而言，焦若水教授认为，在推动社会组织服务下沉的同时，社会福利体系建设也应向“以服务为本”转变。他告诉记者，目前，我国针对残疾人的无障碍设施和康复设施等硬件建设力度较大，但设备设施的控制率和利用率相对不高。公共服务对利用率的要求促使医疗、教育资源向城市集聚，导致留守乡村的残疾人难以获得有针对性的专业服务。“我们认为这种资金和资源，应该去评估它是应该投到基础设施和硬件建设上面，还是应该转化为服务。”

　　“发展”还是“补救”，是当下社会组织提供服务时在权衡的问题。多名受访者表示，除了在家长层面做工作，部分社会组织也将眼光放到学校以及更广大的社会环境中，希望通过政府、学校、社会组织的多方协调与磨合，打通残障人士融入社会的途径，提供接纳特殊人群的环境。